中新網(wǎng)北京3月2日電 (曾鼐)“他們需要的不是憐憫，而是平等對(duì)待?！眳⑴c拍攝罕見病家庭的吳子熙，3月2日在罕見病家庭攝影展現(xiàn)場(chǎng)這樣描述自己的感受。
近日，以“罕·見的世界”為主題的罕見病家庭紀(jì)實(shí)攝影展正在北京舉行。16位中國(guó)攝影師歷經(jīng)數(shù)月，跟蹤拍攝了國(guó)內(nèi)20個(gè)不同罕見病家庭的生活，展出近150幅照片，配以文字、影像、實(shí)物等。
世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，常常危及生命。國(guó)際確認(rèn)的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%，其中目前具有有效治療方法的疾病不足3%。
3月2日，中新網(wǎng)記者來到影展現(xiàn)場(chǎng)。作為本次影展的視頻攝影師，吳子熙說，以前自己幾乎從未接觸過罕見病，只聽說過白化病等幾種比較常見的罕見病癥，“患者和家人都很不容易，值得我們關(guān)注和尊重?！?!-- 1807：新聞通發(fā)頁(yè) 大畫 -->
吳子熙拍攝了11歲周密一家的故事。周密患有大皰性表皮松解癥(EB)，這是一種發(fā)病率約為1/50000的一種遺傳性皮膚疾病，表現(xiàn)為皮膚、眼睛、口腔和食道等粘膜組織在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下會(huì)發(fā)生水皰或血皰，進(jìn)而導(dǎo)致創(chuàng)傷潰爛。
由于身上皮膚潰爛，周密的爸爸每天都要給他進(jìn)行2次包扎，每次2個(gè)小時(shí)以上。吳子熙說，“我拍2個(gè)小時(shí)都會(huì)覺得很累，而對(duì)他們來說這就是10多年生活中最基本的一部分。”
周密和父親的心態(tài)讓吳子熙感觸最深，“你聽不到他們太多抱怨，周密雖然小但很懂事，如果不看畫面光聽他們的聊天，你想不到這是一個(gè)患病的家庭，還是一種可能永遠(yuǎn)無法治愈的疾病?！?/p>
攝影展的現(xiàn)場(chǎng)志愿者袁庭嵐，是一名保險(xiǎn)業(yè)的普通員工，她每個(gè)周末早9點(diǎn)到晚10點(diǎn)在這里進(jìn)行義務(wù)服務(wù)。談到這段志愿經(jīng)歷，她說，“我們是健康的人，可以正常生活，應(yīng)該感到幸運(yùn)和幸福，我們沒有理由不堅(jiān)強(qiáng)、不努力熱愛生活?！?/p>
本在商場(chǎng)購(gòu)物的陳波，稱自己無意走進(jìn)了這個(gè)展區(qū)，“很震撼”。他說，印象最深的是PKU患兒王瀚林的攝影作品。PKU是苯丙酮尿癥的簡(jiǎn)稱，在我國(guó)發(fā)病率約為1/16500，是一種先天性遺傳代謝病，表現(xiàn)為智能低下，驚厥發(fā)作和色素減少；患者不能喝母親的奶，不能嘗酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否則將變?yōu)橹菤垺⒛X癱，甚至死亡。
“從來沒有想過，還有孩子一輩子不能吃蛋白質(zhì)，這是維持生命最基本的物質(zhì)??！世界上應(yīng)該還有更多更罕見的病，我們都該去關(guān)注。”陳波說。
12歲的陳雨萱剛在附近上完輔導(dǎo)班，在媽媽的陪同下參觀展覽。她說，看到很多患者比自己還小，家人對(duì)他們始終不離不棄的照顧，“覺得爸爸媽媽們很不容易”。
本次展覽的策展人之一，罕見病發(fā)展中心(CORD)主任黃如方，是一名“瓷娃娃”，已成年的他身高只有1米?！按赏尥蕖笔菍?duì)成骨不全癥(OI)患者的代稱，發(fā)病率約為1/10000～1/15000，表現(xiàn)為骨質(zhì)脆弱、藍(lán)鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛，經(jīng)常容易骨折。
黃如方今天在現(xiàn)場(chǎng)接受記者采訪時(shí)說，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全國(guó)的罕見病患者已達(dá)上千萬，大多家庭面臨著缺醫(yī)少藥的困境。“人們往往習(xí)慣去了解疾病本身，卻常忽略疾痛背后的故事和人們，對(duì)于罕見病患者家庭來說，疾病所帶來的生活的改變，才是我們真正無法面對(duì)的?！?/p>
黃如方表示，很多罕見病的病友會(huì)面臨歧視和排斥，家庭成員也被視為不吉利或者感到羞恥，本次展覽是希望通過鏡頭向人們展示更加飽滿的個(gè)體，讓社會(huì)了解我們，理解我們。
黃如方說：“說我們樂觀也好，堅(jiān)強(qiáng)也罷，其實(shí)這就是我們的正常生活，我們和你們是一樣的，只不過比大多數(shù)人先遇到了疾病?！?/p>
本次展覽在北京凱德晶品購(gòu)物中心舉行，展出時(shí)間為2月28日至3月10日。這是繼去年12月在上海舉辦首展后，在國(guó)內(nèi)第二次與大眾見面。攝影展還將赴廣州、成都、西安巡回舉行。(完)